Η συναισθηματική επιβάρυνση των φροντιστών ατόμων με άνοια

Οι φροντιστές ατόμων με άνοια συχνά βιώνουν έντονη επιβάρυνση, εμφανίζοντας υψηλότερα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης, καθώς και χαμηλότερα επίπεδα υποκειμενικής ευεξίας, σωματικής υγείας και αυτοαποτελεσματικότητας, συγκριτικά τόσο με τους μη φροντιστές όσο και με όσους φροντίζουν ασθενείς με άλλες παθήσεις.

Αυτές οι διαφορές οφείλονται στις ιδιαίτερες δυσκολίες της φροντίδας ατόμων με άνοια και στην αλλαγή της σχέσης με το άτομο που φροντίζουν. Καθώς η ασθένεια προχωρά, η επικοινωνία και η σύνδεση με το αγαπημένο πρόσωπο γίνονται όλο και πιο δύσκολες. Οι φροντιστές έχουν να αντιμετωπίσουν μια μεταβαλλόμενη και συναισθηματικά απαιτητική πραγματικότητα.

Το πένθος που βιώνουν οι φροντιστές μοιάζει με αυτό που ακολουθεί την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου, όμως χαρακτηρίζεται από μια πολύπλευρη και παρατεταμένη φύση. Σε αντίθεση με τη θλίψη που επέρχεται μετά τον θάνατο, η θλίψη των φροντιστών δεν έχει σαφές σημείο έναρξης ή λήξης, καθώς η νόσος συνήθως εξελίσσεται μέσα σε διάστημα 8 έως 10 ετών.

Επιπλέον, η έκπτωση στις γνωστικές λειτουργίες και η απώλεια μνήμης που συνοδεύουν την άνοια μπορεί να επιφέρουν δραματικές αλλαγές στην προσωπικότητα των ασθενών. Έτσι, οι φροντιστές βιώνουν ένα ιδιαίτερο είδος θλίψης, καθώς το αγαπημένο τους πρόσωπο παραμένει σωματικά παρόν αλλά είναι ψυχολογικά απόν. Αυτό το φαινόμενο ονομάζεται διφορούμενη απώλεια.

Η διφορούμενη απώλεια συνδέεται με τη σταδιακή απομάκρυνση από τη συντροφικότητα, την επικοινωνία, την υποστήριξη και τη φροντίδα, καθώς και με την απώλεια της ελπίδας για βελτίωση ή της δυναμικής της σχέσης. Ωστόσο, πολλοί φροντιστές δεν αναγνωρίζουν ότι βιώνουν πένθος και συχνά συγχέουν τα συμπτώματά του με το άγχος και το στρες. Φαινόμενο που ονομάζεται συγκαλυμμένο πένθος.

Ένα ακόμη στοιχείο που επιβαρύνει τους φροντιστές είναι το αναμενόμενο πένθος, το οποίο αφορά όχι μόνο τις απώλειες του παρόντος, αλλά και εκείνες του παρελθόντος και του μέλλοντος. Δεδομένου ότι το μέλος της οικογένειας είναι ακόμα ζωντανό, οι φροντιστές συχνά αισθάνονται ότι δεν έχουν το δικαίωμα να θρηνήσουν ανοιχτά, καθώς οι απώλειές τους δεν αναγνωρίζονται κοινωνικά ή έρχονται σε σύγκρουση με θρησκευτικές, οικογενειακές ή πολιτιστικές αξίες κάτι που έχει περιγραφεί  ως μη αναγνωρίσιμο πένθος.

Επειδή η θλίψη των φροντιστών συχνά παραβλέπεται, αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους παράγοντες κινδύνου για προβλήματα σωματικής και ψυχικής υγείας. Έχει συσχετιστεί με την εμφάνιση σωματικών προβλημάτων, καθώς και την ανάπτυξη καταθλιπτικών συμπτωμάτων, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ικανότητά τους να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις της φροντίδας.

Η συναισθηματική υποστήριξη, η σωστή ενημέρωση και η εκμάθηση νέων τρόπων σκέψης βοηθούν στη διαχείριση της απώλειας. Η γνωσιακή-συμπεριφορική θεραπεία (CBT) μπορεί να βοηθήσει τους φροντιστές να διαχειριστούν τη θλίψη και τις αρνητικές σκέψεις τους. Μελέτες δείχνουν ότι η CBT βελτιώνει τα συμπτώματα του πένθους, τόσο κατά τη φροντίδα όσο και μετά την απώλεια.

Βιβλιογραφία:

Alzheimer’s Association. (2012). 2012 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & dementia, 8(2), 131-168.

Boelen, P. A., de Keijser, J., van den Hout, M. A., & van den Bout, J. (2007). Treatment of complicated grief: a comparison between cognitive-behavioral therapy and supportive counseling. Journal of consulting and clinical psychology, 75(2), 277.

Dempsey, M., & Baago, S. (1998). Latent grief: The unique and hidden grief of carers of loved ones with dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease, 13(2), 84-91.

Doka, K. J. (2004). Grief and dementia. Living with grief: Alzheimer’s disease, 169-195.

Meichsner, F., Schinköthe, D., & Wilz, G. (2016). Managing loss and change: grief interventions for dementia caregivers in a CBT-based trial. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias®, 31(3), 231-240.

Meuser, T. M., Marwit, S. J., & Sanders, S. (2004). Assessing grief in family caregivers. Living with grief: Alzheimer’s disease, 170-195.

Noyes, B. B., Hill, R. D., Hicken, B. L., Luptak, M., Rupper, R., Dailey, N. K., & Bair, B. D. (2010). The role of grief in dementia caregiving. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias®, 25(1), 9-17.

Pauline, B., & Boss, P. (2009). Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief. Harvard University Press.

Pinquart, M., & Sörensen, S. (2003). Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychology and aging, 18(2), 250.

Rando, T. A. (1986). Loss and anticipatory grief. (No Title).

Sanders, S., & Adams, K. B. (2005). Grief reactions and depression in caregivers of individuals with Alzheimer’s disease: Results from a pilot study in an urban setting. Health & Social Work, 30(4), 287-295.

Sanders, S., & Corley, C. S. (2003). Are they grieving? A qualitative analysis examining grief in caregivers of individuals with Alzheimer’s disease. Social work in health care, 37(3), 35-53.

Silverberg, E. (2007). Introducing the 3-A grief intervention model for dementia caregivers: Acknowledge, assess and assist. OMEGA-Journal of Death and Dying, 54(3), 215-235.

Worden, J. W. (2018). Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner. springer publishing Company.